Maëlye, petit ange à 37 SA

Re: Maëlye, petit ange à 37 SA

Messagepar lucifaith71 » Ven 02 Mars 2012, 12:31

Zabou, tu n'as pas à culpabiliser, s'il y a bien un truc qu'on ne peux pas gerer, c'est bien la santé et les malformations de nos enfants in utéro. c'est indépendant de notre volonté.
Moi aussi je me suis senti coupable au début en me disant que j'avais peut être pris un médicament qu'il ne fallait pas, ou alors je me positionnais mal pour dormir.. je me posais beaucoup de questions comme ça en me disant que c'était de ma faute. Mais c'est surtout, comme pour nous toutes ici, la faute à pas de chance. Grâce à ma psy, j'ai appris à relativiser et surtout à me dire que ce n'était pas de ma faute à MOI, ni à personne d'autre? j'aurais pu aussi en vouloir à mon gygy qui m'a détecter ça à 34 SA... mais non...

Quand on fait un choix si difficile, de mettre fin à sa grossesse parce que bébé n'est pas en bonne santé, c'est sûre c'est dur à vivre. Mais sache aussi que tu as fait à ton bébé le plus merveilleux des cadeaux en ne le laissant pas souffrir toute sa vie.
Tu auras bientôt les résultats de l'autopsie, j'espère que tu trouveras les réponses que tu cherches et celles dont tu as besoins. Et je l'espère pour moi aussi. Nous retournons sur le lieu où j'ai accouché dans 13 jours.

Et puis tu as deux enfants en excellente santé.... ça permet aussi de te dire que pour une éventuelle autre grossesse, qu'il n'y aura pas forcément de soucis.
Fait vivre son souvenir, si tu as besoin de parler de ton bébé, parles-en... si les gens ne comprennent pas, c'est qu'ils sont bien bêtes.
Moi j'en parle très souvent avec ma belle-mère, mes parents, frère et soeur... Maëlye est là, sans cesse dans nos coeurs, dans nos pensées.

Je t'embrasse bien fort. et j'espère que tu trouveras le courage de remonter la pente, même si je sais que c'est difficile. Il y aura toujours des passages où ce sera difficile.
Tu vois, moi en ce moment, c'est censé être la date de mon terme, alors c'est pas trop gai à la maison. Mais quoi qu'il en soit, il faut se battre, la vie n'est pas fini.
Enormes bisous et tendres pensées à ton petit bébé
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Re: Maëlye, petit ange à 37 SA

Messagepar mélissa » Lun 05 Mars 2012, 19:26

Bonjour,
je suis très émue par ton histoire, pour cause je me vois dans tes mots.
tout a commencé pour moi le 22 novembre 2011,mon échographie morphologique, l'échographie tant attendue, j'étais a 25 semaines. Tout avait l'air de bien se passé, le médecin nous a confirmé que nous attendions une petite fille, elle grandissait très bien, bougeait beaucoup, et c'est après que ça c'est compliqué, il a regardé mon coeur, longtemps très longtemps puis nous a dit qu'il préférait nous envoyé a dijon pour une échographie cardio foetal car il ne voyait pas le 2eme ventricule de son petit coeur, mai que c'est peut etre simplement parce que Mademoiselle bougeait et qu'elle était mal placée. je suis sortie de mon échographie anéantie, j'ai pleuré toute la soirée, et le lendemain dijon m'a téléphoné pour me donné mon rdv. nous avions rdv le 16 décembre, vu que mon rdv était 3semaine après j'ai commencé a moins m'inquiéter.je me disais que si ça avait été si grave on nous aurait pris très rapidement.plus les jours passaient et moins j'avais peur.le jour J est arrivé, pour nous c'était juste un examen de routine et on allait voir notre petite poupée.
l'échographie cardio foetal a duré 45min qui pour moi ont durées une eternité, j'arrêtais pas de demander au médecin si tout allais bien, si elle voyait les 2 ventricule.puis elle m'a répondu qu'elle préférait se concentrer sur l'écho elle me dirait tout ça après. C'est a ce moment la que j'ai regardé mon conjoint et je lui ai dit que ça n'allait pas bien, il y avait un problème, je pouvait le ressentir. le docteur a terminé, elle m'a dit de me rhabillé et de passé dans son bureau qu'elle allait m'expliquer.
nous sommes donc passé dans son bureau, le verdict est tombé : "votre fille est atteinte d'une cardiopathie très grave, elle a un ventricule unique, elle ne pourra pas vivre comme ça, vous pouvez envisagez une interruption médicale de grossesse"
le ciel nous est tombé sur la tête, nous ne voulions pas y croire, c'était pas possible. je ne me suis jamais senti aussi mal, aussi perdue.
le medecin nous expliqua que nous avions donc le choix entre l'IMG et de gardé notre fille en nous exposant les risques pour elle.
elle ne pourrait peut etre pas survivre a la naissance, si elle survivait elle serait en néonat car elle ne pourrait même pa boire un biberon elle s'éssouflerait. 1ere opération a 1mois, puis environ 3 ou 4 la 1ere année (tjr avec des si....) aucune opérations n'étaient sure de marcher vu la pathologie très lourde.si elle avait la chance d'atteindre l'age adulte elle n'aurait pas pu avoir d'enfant, et n'aurait jamais pu courir, jamais pu manger normalement, ni joué comme les autres enfants.
après ces explications nous sommes rentrés chez nous, a 1h de route, cette route a été très longue, nous devions prendre notre décision et rappeler dijon. j'ai téléphoner a mon gynécologue qui nous a conforté dans notre idée, que ce serait beaucoup trop dure pour notre princesse, qu'elle soufrirait trop.
nous étions vendredi 17h30 trop tard pour rappeler dijon. j'ai donc attendu le lundi mation pour rappelé. on m'a donné rdv le mercredi 21 pour m'expliquer ce qui allait ce passé et me donner les fameux médicaments. je n'arrivais pas a les avaler, psychologiquement c'était trop dur. la sage femme a été géniale, elle m'a proposé une échographie, que je puisse voir ma fille, qu'elle allait bien, qu'elle ne souffrait pas.
nous somme rentré chez nous, et sommes retourné a dijon le vendredi 23 decembre a 7h30 pour l' "accouchement".
a 10h on m'a posé la péridurale, puis on m'a emmener o bloc opératoire pour me faire une amniocenthèse et pour stoppé le coeur de ma petite puce.
on m'a déclenché a 11h30, puis percé la poche dé eau a 15h30 et la on c'est apercu que ma peridurale ne faisait pas effet.
j'ai accouché a 19h34, d'une magnifique petite Rose qui pesait 1.050kg.
je n'ai pas pu l'avoir avec moi toute suite, il l'on emmener directement, l'on habillé avec les vêtements que nous lui avions emmenés puis la sage femme est venue et ma déposé ma fille, ma petite Rose dans les bras.
je revois toujours sont magnifique petit visage, elle était et sera toujours superbe, une vrai princesse mon ange.
le lendemain après son autopsie, Rose nous a rejoint au creusot, où elle a eu une cérémonie et son incineration.
Ma fille repose avec mon grand père qui est décédé le 24 mars 2011, ma grand mere ayant accepté volontier faire ouvrir le caveau de mon grand pere.
je ne voulais pas qu'elle soit seule, je sais qu'elle est bien où elle est même si elle n'ai pas avec moi. je sais que mon grand père veille sur elle et qu'il s'occupe très bien de son arrière petite fille.
plus de 2mois après, la douleur est toujours présente, mais je me dis que je lui ai évité de souffrir et elle restera a jamais dans nos coeur.
j'ai rdv a dijon le 14mars pour avoir les résultats de tous ces examens, c'est très long. j'ai peur, je stresse enormément mais il est très important pour nous de savoir.
je te souhaite beaucoup de courage, et j'envois toutes mes pensées a ta petite Maëlye.
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Re: Maëlye, petit ange à 37 SA

Messagepar sandy49 » Lun 05 Mars 2012, 20:44

Bonjour Lucifaith, Zabou et Mélissa

Je vous souhaite la bienvenue Zabou et Mélissa... et j'espère que dans votre malheur, le fait de pouvoir partager ici avec d'autres mamans, qui ont eu à prendre cette douloureuse décision qu'est l'img, vous aidera les une les autres à faire face cette terrible épreuve. J'ai eu la "chance" de ne pas avoir à faire ce cruel choix.
Je sais qu'il est facile de dire de ne pas culpabiliser, parce qu'en tant que maman on se sent toujours responsable de quelque chose, même si objectivement on n'y est pour rien. Vous n'avez pas voulu ce qui vous est arrivé à vous et à votre bébé... Vous avez su les mener au bout du chemin avec tout votre amour de maman et ça personne ne pourra vous l'enlever, même si certains proches ont déjà oublier, tourner la page (je pense notamment à toi Zabou).

Lucifaith : je te trouve très juste et posée dans tes propos. Je suis soulagée de lire que tes rencontres avec une psy t'ont permis de dépasser certains stades, notamment celui de la culpabilité. parce c'est vraiment un sentiment qui peut très vite nous "empoisonner".

Zabou : si tu en ressens le besoin, n'hésite pas à venir déposer ici ta colère, tes doutes... Peut-être peux-tu ouvrir un post sur le forum, ou un cahier personnel où tu pourrais parler de Capucine et à capucine, de toi. Je sais que moi ça m'avait beaucoup aidé. Cela permet de mettre des mots et de prendre un peu de recul, notamment grâce à ce qu'on partage avec les autres mamanges, qui selon leur vécu sont plus ou moins loin dans le long chemin qu'est le travail de deuil. Mon regret est que j'ai perdu toute trace de mon cheminement et celui de d'autres mamanges quand l'ancien forum s'est retrouver bloquer.

Mélissa : je suis très émue par ton récit. Tout comme toi, je n'ai pas voulu que ma fille soit enterrée seule et ai préféré qu'elle soit auprès de ma maman, même s'il y a un peu de distance et que je ne peux pas y aller aussi souvent que je le voudrais.

J'espère que les résultats des autopsies vous apporteront les réponses que vous souhaiter et seront positifs si vous envisager de donner un petit frère ou une petite soeur à vos princesses.

Douces pensées à Maëlye, Capucine et Rose, qui ont de bien jolis prénoms!

Bon courage à toutes

Bien sincèrement
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Re: Maëlye, petit ange à 37 SA

Messagepar mélissa » Mer 07 Mars 2012, 09:07

sandy49,
le petit frere ou la petite soeur est prévu o programme selon les résultats de la semaine prochaine. a début je refusais de penser a un autre bébé, je disais que je n'en voulais plus du tout, que le seul enfant que j'aurais serait Rose.puis bizarrement g commencé a avoir a nouveau envie d'avoir un bébé, de porté la vie. aujourd'hui c'est beaucoup plus qu'une envie c'est un besoin. cet enfant ne remplacera en aucun cas notre petite Rose, aucun enfant ne la remplacera, mais je me dis qu'un autre bébé aura non seulement un petit bout de moi et de mon conjoint mais il aura également un petit bout de sa grande soeur.
c'est bien que ta petite soit avec ta maman, elle prend soin d'elle et veillent toutes les 2 sur toi et ta famille.
pour ma part je suis allée tous les jours au cimetière quand c'est arrivé, maintenant j'y vais moins environ 4 fois part semaine et j'allume régulièrement des bougies blanches a la maison, pour Rose et mon grand père, c'est peut être bête mais je me dis que la lumière leur donnera la force de pouvoir venir nous voir ou de se manifester quand ils le souhaiteront.
je souhaiterais aussi conseiller a toutes les thérapie psycho corporelle, cela m'aide vraiment énormement, c'est vraiment une autre approche de notre douleur psychique, de notre mal être, ce n'est pas nous qui parlons mais c'est notre corps c'est vraiment très impressionnant et ca fait un bien fou.
amicalement
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Re: Maëlye, petit ange à 37 SA

Messagepar zabou » Ven 16 Mars 2012, 17:12

je suis partie 1 semaine en vacances avec les enfants et mon mari, changer d'air mais même à 780 km Capucine me manque et c'était trop dur de continuer alors que je devais être enceinte. Moi aussi, Capucine est enterrée auprès de sa mamie ma mère décédée il y a3 ans. Je n'aurais pas voulu la laisser seule j'espère comme vous qu'elle est bien dans les bras de sa mamie.
J'ai rdv le 22 mars en espérant avoir les résultats de l'autopsie. J'aimerai donner un autre frère ou une autre soeur à Capucine et à mes 2 garçons mais j'a peur, peur que ça ne marche plus, peur que ça revienne..........Le 27 est l'anniversaire de mon 2ème, on avait profité de l'anniversaire du 1er l e16/10 pour l'annoncer à tout le monde. Là, il n'y a plus rien et les gens me font peur, je n'ai pas envie de les voir. Je ne suis pas retourné voir mes collègues, certains membres de ma famille ne sont pas encore au courant, je n'arrive plus à le dire.
J’attends aussi les photos de Capucine que la psy doit me donner, j'ai envie de la tenir dans mes bras elle était si belle.....................
J'ai peur et elle me manque
je t'aime Capucine
bisous à tous les petits anges et à leur famille
Vous écrire me fait du bien , car parfois j'ai l'impression d'être folle.....................
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Re: Maëlye, petit ange à 37 SA

Messagepar mélissa » Ven 16 Mars 2012, 20:09

oh bien sur que non tu n'es pas folle, ce que tu ressens je le ressens également. je commence a ressortir depuis peu et a revoir ou recontacter les amis et la famille. au début je ne voulais ni parler, ni voir personne. j'avais tellement peur du regard des gens ou qu'on me dise quelque chose qui me ferait encore plus mal (du genre : "ta déjà accouché????"
mercredi matin, nous sommes allé a dijon, nous avons eu nos résultats:1h15 de route, le doc avait 1h de retard et nous a reçut 5min top chrono.
le verdict est tombé c'est une malformation cardiaque isolé, il n'y a pas de raison, pas de cause, ce n'est donc pas censé se reproduire pour une futur grossesse.
dans un sens cela nous a rassuré car ce n'est pas génétique ce n'est pas de notre faute, et on m'a confirmer que Rose ne souffrait dans mon ventre. j'avais tellement peur qu'il y ai quelque chose de plus et que finalement ma puce souffrais.
et dans un autre sens, ce résultat ne me satisfait pas. je ne sais pas pourquoi ma fille avait son petit coeur malade, pourquoi elle? pourquoi nous? j'aurais préféré qu'on me dise ben voila c'est de votre faute parce que "vous avez fait des manèges" etant donné que je suis allée a disney en etant enceinte alors que je ne savais pas, ou je sais pas "vous avez fait trop de voiture" ou n'importe quoi. ok je me serais senti coupable mais il y aurait une raison, je déteste quand les doc me dise que "c'est la faute a pas de chance!!!!!!"
nous avons eu le feu vert pour une nouvelle grossesse, j'ai très envie d'avoir a nouveau un petit etre qui grandit dans mon ventre, de sentir la vie en moi; mais j'ai très peur et si "la faute a pas de chance" recommençait???? j'ai donc pris rdv chez mon gyneco la semaine prochaine pour avoir un autre avis et qu'il me fasse des examen complémentaire pour être sure que mon corps est prêt a donner la vie.
je te souhaite avoir les résultats le 22, même si je t'avoue que c'est un moment très difficile qui remonte tous ces mauvais moments a la surface (et pour ma part me retrouver a la maternité ou ma petite Rose nous a quitter a été horrible, d'etre au milieu de femme enceinte c'est tres dure) mais c'est un bout du chemin a parcourir pour pouvoir aller de l'avant.
en rentrant de dijon, nous sommes allé au cimetière et le choc en arrivant: ils ont enfin gravé son prénom sur la pierre juste sous celui de mon grand père et ils ont également placé l'ange que nous avions choisit. de voir son prénom gravé là, ouah je n'ai pas de mots, ce n'est pas sa place, et pourtant ma princesse repose la bas au lieu d'etre a la maison prèt de nous. j'aurais du accouché le 28 mars et le 24 mars cela fera 1an que mon grand père nous a quitter, nous avons donc décidé de partir en vacances, pour ne pas etre confronté a la famille, pour nous isolé tous les 2, ce n'est peut etre pas la meilleure solution, mais je ne me sens pas capable d'etre forte au milieu de ma famille.
j'espère pour toi que ta psy te donnera les photos de ta petite Capucine, et ta fille "n'ETAIT pas belle" mais elle EST belle, et de la haut elle veille sur toi, et elle doit etre tres fiere de sa maman qui meme si a de moments tres difficile est tres forte car elle arrive a surmonter tout ca.
je l'avais déjà noté mais je te conseille une thérapie psycho corporelle c'est un kinésiologue qui fait cela, ca m'aide beaucoup.
bon courage a toi, mes pensées a ta petite puce
a bientot
je t'embrasse et ta famille egalement
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Re: Maëlye, petit ange à 37 SA

Messagepar lucifaith71 » Sam 17 Mars 2012, 09:39

coucou les filles....

Zabou, prends soin de toi, prends le temps de te retrouver, le temps ne presse pas, mais tu as besoin de ce temps pour remonter la pente.... tout doucement. Alors courage.

Mélissa, tout ça doit te donner espoir pour une future grossesse....

je pense bien fort à vos petits anges d'amour


Pour ma part, ça, nous sommes retourné à Dijon hier, je vais redire pareil que toi Mélissa, ca hall, cette salle d'attente avec toutes ces femmes enceintes, mon dieu quel horreur ! et pareil, une heure de retard !
le verdict est enfin tombé.... certes, il y avait sa malformation cardiaque rare (hypoplasie du ventricule gauche) et malheureusement, beaucoup d'autres choses !
Dans mon ventre (donc je pense après l'img qui a été fait plus de 24h avant sa naissance) elle a eu une hémorragie au niveau de sa glande surrénale droite, donc au niveau des reins, elle avait une malformation de la rate, elle était atrophié, tout comme son ventricule gauche. de ce fait, l'artère qui conduisait le sang du coeur à la rate était infime. Elle n'avait pas de valve aortique du côté de son coeur gauche... ils ont noté dans le compte rendu de l'autopsie qu'elle avait une petite bouche et un petit menton, en allant plus loin, il se sont finalement apperçu qu'elle avait une malformation de la machoire (je dois dire que moi, l'ayant vu, porter, et pris de belles photos, ça m'a vraiment étonné car ça ne se voit pas d'apparence physique !)
ensuite, beaucoup d'autres petites choses, des choses qui ne se sont pas formé autour de ses reins, il manquait des choses pour la bonne fonctions de tous ses membres au niveau du squelette. Et un éventuel souci au niveau de l'organe des oreilles pour l'équilibre.
Bred, de tout ça, on nous a parler d'un syndrome de C.H.A.R.G.E... un ensemble d'anomalie tel qu'elle à eu.... sauf qu'on espère que tout ce qui n'allait pas chez notre petite puce était du à sa malformation cardiaque et pas à ce syndrome qui voudrait dire que c'est génétique !!!!

Nous pensions tourner une page hier ... mais nous devons retourner sur dijon pour rencontrer une généticienne et nous faire des test sanguins... !!! pffffff
enfin voilà, c'est pas encore la joie, et la page ne se tourne toujours pas !
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Re: Maëlye, petit ange à 37 SA

Messagepar mélissa » Sam 17 Mars 2012, 14:01

je suis vraiment très touchée par ton message, pauvre petite puce ça me rend malade et en colère contre la médecine de ne rien pouvoir faire pour aider nos anges.
je suis vraiment désolé de ces mauvaises nouvelles, je me mets a ta place je ne sais pas comment j'aurais réagis c'est trop horrible, tu as énormément de courage.
je te souhaite pleins de courage pour ton examens génétiques, j'espère que tout ce passera bien pour vous.
mon conjoint a également lu ton histoire ça la également beaucoup touché
toutes nos pensées vous accompagne
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Re: Maëlye, petit ange à 37 SA

Messagepar zabou » Mer 21 Mars 2012, 18:44

J'espère de tout coeur que la suite sera moins terrible, la science n'a pas fait beaucoup de progrès malheureusement par rapport à ça. Courage
moi, je vois la gynéco demain j'angoisse les nuits redeviennent courtes.................j'espère qu'elle a l es résultats et qu'elle me donnera le feu vert pour un bébé espoir en sachant que j'ai galéré 1 an 1/2 avec traitement pour Capucine. Espérons que ça ira plus vite, cela m'aidera peut être psy. J'ai croisé plein de femmes enceintes avec le même terme que moi ça fait mal, plus la date d'accouchement théorique approche et plus le vide se ressent.
courage à toutes
bisous à tous nos anges et à toi ma puce
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Re: Maëlye, petit ange à 37 SA

Messagepar lucifaith71 » Jeu 29 Mars 2012, 09:03

Oui c'était vraiment horrible !!!

Dijon devait nous recontacter pour avoir un rdv avec nous, toujours pas d'appel, je vais surement les appeler demain.
Avec le recul, je me dis que ce qu'avait Maëlye était finalement plus grave que ce qu'on nous avait annoncé, alors ça me conforte dans l'idée qu'on a vraiiiment fait le bon choix de l'IMG, elle n'aurais pas vécu 2 minutes dans mes bras !

POur ma part, j'ai fait écourter mon congé mat de 8 semaines et j'ai trouvé du travail, je travaille dans une grande boulangerie. ca fait du bien de bouger, de penser à autre chose. je fais 38h par semaine, donc ca va faire du bien aussi aux poches !!!!!!


Zabou, j'espère vraiment de tout coeur que tu as ton feu vert !

pleins de gros bisous à vous les filles
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